Le défi du seau d’eau glacée (le « Ice Bucket Challenge »), lancé en 2014, avait braqué les projecteurs sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Huit ans plus tard, cette maladie neurodégénérative ne se soigne toujours pas.
Mario Hudon est atteint de la SLA depuis deux ans. L’ancien animateur de radio a reçu son diagnostic en décembre 2020.
Depuis, il se bat pour médiatiser ce mal qui le ronge et amasser des fonds au profit de la recherche médicale. En deux ans, il estime avoir récolté autour de 60 000 $.
« Mon but, c’est qu’on dise un jour aux gens qui ont la SLA qu’ils vont vivre. Pour l’instant, on nous dit qu’on va mourir dans deux à cinq ans et qu’il n’y a pas de traitements. »
Il n’a plus la même voix
Au cours de la dernière année, son état s’est dégradé.
« Je ne marche plus, mes mains ne fonctionnent à peu près plus et je dois faire plus d’efforts pour parler parce que mes cordes vocales sont attaquées par la maladie », décrit-il.
Il n’en a pas perdu son caractère de bon vivant. « Pour le reste, on rit, on blague pareil et on arrive toujours à boire un petit verre de vin avec des amis. »
Son entourage est sa force, celle qui lui donne le courage d’affronter cette épreuve.
« J’ai deux petits-enfants que je ne verrai pas grandir comme je l’avais prévu. Je veux qu’ils soient fiers de moi, qu’ils se souviennent de moi comme un gars qui a fait avancer les choses et qui ne s’est pas laissé abattre. »
« Un décès pour chaque diagnostic »
Samedi, un de ses amis proches a organisé un rassemblement ouvert à tous, à Lac-Beauport. Son objectif était d’amasser 5000 $ pour financer la recherche.
« Les traitements commencent à arriver. On a beaucoup d’espoir. Pas nécessairement pour moi, mais pour les prochains », confie Mario Hudon.
À ce jour, un seul médicament permet de ralentir la progression de la maladie. Le véritable remède se fait attendre.
« D’après les chercheurs, il faudrait encore attendre trois à quatre ans avant de voir arriver le premier médicament qui soignerait la maladie », déclare l’ancien animateur de radio.
Au Québec, on compte 600 personnes souffrant de la SLA. « C’est un chiffre qui n’augmente pas. Pour chaque diagnostic, il y a un décès », indique Claudine Cook, la directrice générale de la Société de la SLA du Québec.