Le Plan d’action québécois pour les maladies rares 2023-2027 a été lancé le 1er mai 2023 par le Ministre de la Santé et des Services sociaux. Cette initiative fait suite à l’adoption, en juin 2022, de la Politique québécoise pour les maladies rares, qui vise à améliorer les soins de santé prodigués aux personnes atteintes de maladies rares.
La politique et le plan se concentrent sur trois actions spécifiques :
- Sensibilisation et formation,
- Accès facilité et équitable au diagnostic,
- Promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données.
Il existe entre 5 000 et 8 000 maladies rares, dont 80% sont génétiques. Elles affectent environ 8% de la population québécoise, soit 700 000 personnes.
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Publié le 01 mai 2023