L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) vient de publier une nouvelle expertise collective sur le polyhandicap. Cette étude, réalisée par un groupe de 12 experts sur une période de trois ans, a examiné plus de 3400 documents de la littérature scientifique internationale. Les conclusions apportent des recommandations importantes pour améliorer la prise en charge des personnes polyhandicapées.
Définition
« Le polyhandicap désigne les conséquences définitives d’une lésion (génétique ou accidentelle) survenue lors du développement du cerveau et entraînant une déficience motrice sévère et une déficience mentale évaluée comme sévère à profonde, associées à une restriction extrême de la communication, de l’autonomie et de la mobilité. S’y associent en outre des comorbidités, des atteintes sensorielles et des troubles du comportement. »
Prise en Charge Clinique
Le polyhandicap engendre une grande hétérogénéité des situations individuelles, nécessitant une prise en compte de multiples troubles :
- Épilepsie : fréquente et constituant un surhandicap.
- Troubles respiratoires : principale cause de mortalité et d’hospitalisation en urgence.
- Difficultés alimentaires : troubles de la digestion et de la nutrition.
- Fragilité osseuse et troubles orthopédiques : dus à la mobilité restreinte.
- Troubles du sommeil : affectant la qualité de vie de l’entourage.
- Douleurs chroniques : difficiles à évaluer et souvent sous-estimées.
Accompagnement et Intégration Sociale
L’accompagnement global et individualisé est essentiel tout au long de la vie des personnes polyhandicapées. L’évaluation régulière des compétences et des difficultés est nécessaire pour un projet de vie adapté.
Rôle de l’Entourage
La dépendance des personnes polyhandicapées requiert une attention et des soins constants de la part de la famille et des professionnels, impactant fortement leur vie quotidienne et émotionnelle. La coordination des soins et la transition vers l’âge adulte sont des défis importants.
Cette étude souligne la nécessité d’une approche multidisciplinaire et coordonnée pour améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées et de leur entourage.
En savoir plus
- [Communiqué] L’Inserm publie une expertise collective sur le polyhandicap (Institut national de la santé et de la recherche médicale — Inserm, 1 juin 2024)
- Polyhandicap : des pistes inédites pour changer la donne? (1 juin 2024)
- Polyhandicap (Institut national de la santé et de la recherche médicale — Inserm, 11 juin 2024)
- Synthèse et recommandations de l’expertise collective Polyhandicap (174 pages) (Institut national de la santé et de la recherche médicale — Inserm, 11 juin 2024)
- Expertise collective complète (906 pages) (Institut national de la santé et de la recherche médicale — Inserm, 12 juin 2024)