Aujourd’hui l’histoire des services pour enfants handicapés
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Les enfants vivant avec un handicap représentaient un fardeau pour plusieurs familles; certaines allaient même jusqu’à les cacher, car on les considérait comme des enfants du péché. Les services pour leur venir en aide étaient rares, et la plupart de ces jeunes étaient victimes de ségrégation et d’exclusion. L’historienne Susanne Commend explique comment les mentalités à ce sujet ont évolué.
Au début du 20e siècle, le handicap des enfants est surtout lié à la pauvreté. On les désigne comme des enfants infirmes. Petit à petit, les termes « enfance exceptionnelle » et « enfance inadaptée » sont utilisés, et au cours des années 1970, le mot « handicap » apparaît.
Un péché
On perçoit les enfants souffrant d’un handicap comme des personnes extrêmement vulnérables, les filles davantage. Leur grande pauvreté inquiète les autorités, qui leur offrent des services de base.
Pendant longtemps, le handicap est considéré au Québec comme étant la cause de péché, surtout de la mère. Plusieurs décennies s’écoulent avant que ces mentalités changent. À cette époque, les religieuses s’occupent des enfants qui vivent avec un handicap.
Dans les années 1920, la Société des Nations (SDN) « affirme pour la première fois l’existence de droits spécifiques pour les enfants, et notamment, elle reconnaît le fait que les enfants infirmes ont le droit d’être secourus et soignés », explique Susanne Commend. Dès lors, des associations philanthropiques apparaissent et militent pour de meilleurs services pour ces jeunes.
Au Québec, des pionnières, des femmes de la bourgeoisie, prennent cette cause à cœur. Lucie Lamoureux-Bruneau crée l’Association catholique de l’aide aux enfants infirmes en 1926; Marie Alida Daigle est la première directrice de l’importante Société de secours aux enfants infirmes de la province de Québec et fonde le Camp Papillon dans Lanaudière; et Madeleine Bergeron, à Québec, est la première directrice de l’École spéciale pour enfants handicapés.
Dans les années 1960, l’enseignement se démocratise au Québec. « On va de plus en plus promouvoir l’accès à des services plus près du milieu de vie », affirme Susanne Commend. En 1975, le régime d’assurance maladie rembourse les orthèses et les prothèses. En 1978, le ministère de l’Éducation adopte la première politique d’adaptation scolaire.
Depuis, une philosophie de l’inclusion et de services aux familles à domicile est la norme. « On veut vraiment que les citoyens et les jeunes enfants handicapés participent pleinement à la société québécoise », soutient Susanne Commend. Malheureusement, une certaine vulnérabilité demeure chez les enfants atteints d’un handicap, et la pandémie de COVID-19 a eu des répercussions importantes chez ces jeunes, comme l’explique notre invitée.