Imaginez vivre avec des douleurs au quotidien, pendant plusieurs mois, voire plusieurs années. Des douleurs tellement dérangeantes qu’elles viennent chambouler tout le cours de votre journée.
Malheureusement, c’est ce que des millions de personnes qui vivent avec de la douleur chronique doivent affronter, tous les jours. Et trop souvent, leur condition est stigmatisée, voire niée.
Doctorante en épidémiologie de la douleur chronique, j’ai l’opportunité de travailler avec des patientes et des patients partenaires. Avec une prévalence aussi élevée et des conséquences aussi multiples, il est plus que temps d’engager un vent de changement envers cette maladie entourée de préjugés.
Les douleurs essentielles et les douleurs aiguës
Avant de parler de douleur chronique, commençons par le début. Est-ce que la douleur entraîne toujours des conséquences aussi négatives ? Bien sûr que non. La douleur est essentielle à notre bon fonctionnement. Elle agit comme un système d’alarme pour nous avertir qu’un danger est présent.
Par exemple, si, par mégarde, on devait déposer notre main sur la plaque du four laissée ouverte et brûlante, un message de douleur sera envoyé à notre cerveau. Avant même que nous ayons le temps d’y penser, notre main sera retirée de la plaque chauffante, nous évitant une brûlure intense. Cette douleur nous permet donc d’avoir les réflexes nécessaires pour éviter le pire.
La douleur peut aussi durer un peu plus longtemps. C’est le cas, par exemple, à la suite d’une blessure, une opération ou une infection. Ces douleurs vont souvent se résorber par elles-mêmes suivant un cycle normal de guérison ou disparaîtront à l’aide de certains traitements. C’est ce qu’on appelle les douleurs aiguës. Des douleurs à court terme qui sont plutôt perçues comme un symptôme.
La douleur chronique, une maladie aux impacts multiples
Lorsque cette douleur persiste au-delà du temps normal de guérison, celle-ci n’est plus considérée comme un simple symptôme, mais comme une maladie à part entière. C’est ce qu’on appelle la douleur chronique. La douleur chronique se définit comme une douleur qui persiste pour un minimum de trois mois. Or, pour la grande majorité des personnes vivant avec cette maladie, les douleurs persistent pendant plusieurs années.
Chez ces personnes, le message douloureux fait en quelque sorte défaut. Celui-ci n’est plus présent pour nous avertir d’un danger, mais devient un fardeau en soi. La douleur chronique peut survenir à la suite d’un cancer, d’un accident, ou encore après une chirurgie. Malheureusement, il arrive aussi que l’on soit incapable d’en trouver la cause. Ce qui complique la tâche pour les traitements.
Bien que cette maladie demeure méconnue, elle affecterait près de 20 % de la population canadienne. Considérant que notre population est estimée à près de 39 millions en 2022, ceci voudrait dire qu’environ 7,5 millions de personnes vivent avec de la douleur chronique. À titre comparatif, 7,5 millions de Canadiennes et Canadiens équivalent à l’entièreté de la population québécoise. Un nombre impressionnant et inquiétant.
En plus d’affecter une grande partie de la population, la douleur chronique engendre plus que des douleurs physiques. Cette condition affecte le fonctionnement au quotidien, le bien-être psychologique, la qualité de vie, la vie sociale et le travail des gens qui composent avec cette maladie.
Imaginez avoir tellement de douleurs, que celles-ci diminuent votre capacité à travailler, à jouer avec vos enfants, à voir vos amis, à vous concentrer et affectent même votre capacité à faire des tâches du quotidien. Malgré le désir de la personne de demeurer active, le corps ne peut pas suivre. Alors, il n’est pas surprenant qu’en découlent des conséquences telles que de la fatigue, de la frustration, de la tristesse, de l’anxiété et de la dépression. Ainsi, le chevauchement constant entre les difficultés physiques, psychologiques et sociales, engendre une détresse profonde chez cette population.
Une maladie stigmatisée
En dépit des impacts importants qui y sont associés, la douleur chronique demeure largement stigmatisée. En effet, les attitudes et croyances négatives selon lesquelles les personnes qui vivent avec de la douleur chronique deviennent dépendantes de leurs médicaments, qu’elles ont souvent tendance à exagérer la gravité de leur état, qu’elles sont en réalité simplement paresseuses, qu’elles ne veulent pas s’aider, sont très répandues.
La douleur chronique est une maladie bien réelle.
Sachant les conséquences multiples et la prévalence de cette maladie, pourquoi y a-t-il encore autant de préjugés et de stigmatisation envers ceux et celles qui souffrent de douleur chronique ?
C’est une question qui demeure en suspens. Pour certains, ce que l’on ne peut pas voir, n’existe pas. Comme la douleur est une expérience qui varie selon l’individu, que nous n’avons pas d’appareil spécifique pour la détecter ou que nous ne pouvons pas nécessairement la voir, la douleur peut paraître invisible. Nous avons plus de difficulté à éprouver de la sympathie ou de la compréhension pour des choses que l’on ne peut pas expliquer médicalement à l’aide d’examens médicaux, de rayons X.
Comment devenir un allié
Ainsi, malgré les nombreuses explications des patientes et patients, ceux-ci doivent souvent composer avec des préjugés provenant tant des professionnels de la santé, que de leur entourage ou de la population générale. Plusieurs personnes qui vivent avec la douleur chronique ont effectivement le sentiment que leur douleur n’est pas comprise par leurs amis, leur famille, leurs employeurs ou même par leurs professionnels de la santé, ajoutant un sentiment d’impuissance, de tristesse et de colère. En plus de composer avec les difficultés qu’apporte la douleur chronique, les commentaires reçus ajoutent un fardeau inestimable sur ces gens.
Francine, qui vit avec de la douleur chronique depuis 15 ans reçoit, régulièrement ce type de commentaire de la part de son entourage :
Bien voyons, ça fait juste 10 minutes que tu marches, tu es capable d’en faire plus. Force-toi donc un peu.
Sylvie, qui vit avec de la douleur chronique depuis 17 ans, doit pour sa part composer avec les commentaires de son médecin :
Vous êtes la seule patiente que je n’arrive pas à soulager avec des infiltrations en 40 ans, vous devriez peut-être consulter un psychologue à la place.
Ces phrases, qui peuvent paraître inoffensives pour certains, sont souvent lourdes de sens pour ceux et celles qui les entendent au quotidien. L’acceptation de la maladie est une étape importante et difficile. Elle ne devrait pas être jumelée avec la composition de tels commentaires péjoratifs.
Sans être un expert dans le domaine, nous pouvons tous jouer un rôle, de près ou de loin, dans la vie de ces gens. Offrir une écoute active et compréhensive, ne pas porter de jugement rapide et reconnaître leur condition est déjà un pas énorme dans la bonne direction.
Le support et la communication avec l’entourage sont des éléments à ne pas négliger, qui peuvent certainement faire une différence positive.