Les proches aidants canadiens sont à bout de souffle

Si tous les proches aidants prenaient une semaine de congé, tous les Canadiens verraient les systèmes de soins s’effondrer avant midi le premier jour.

Cette citation est l’une des nombreuses affirmations comprises dans les pages d’un livre blanc publié aujourd’hui par le Centre canadien d’excellence pour les aidants (CCEA) et qui s’intitule Prendre soin : comment améliorer le paysage de la prestation de soins au Canada. Le rapport tire la sonnette d’alarme sur le besoin urgent de modification des politiques publiques pour combler les lacunes qui mettent en péril le bien-être mental, physique et économique des aidants, des fournisseurs de soins et des bénéficiaires.

Prendre soin est la première d’une série d’actions prévues par le CCEA pour rallier le soutien à la création de politiques visant à établir une approche coordonnée de la prestation de soins. Au cours de l’année à venir, le CCEA a l’intention de réunir des intervenants à travers le pays et d’organiser un sommet national sur la prestation de soins. Cela mènera à l’élaboration d’une stratégie nationale pour les proches aidants, créée en collaboration avec des partenaires organisationnels et des personnes ayant une expérience vécue d’un océan à l’autre.

Nous sommes actuellement au beau milieu d’une crise en matière de prestation de soins, mais elle reste largement invisible dans les politiques publiques des différentes régions du pays. Le CCEA exhorte les gouvernements fédéraux et provinciaux à prendre des mesures immédiates pour améliorer l’état des choses et assurer un solide écosystème de prestation de soins pour l’avenir.

Le coût de l’échec du système de la prestation de soins est le bien-être, voire même la vie des bénéficiaires de soins, des fournisseurs de soins et des proches aidants. La recherche a démontré une aggravation des symptômes des bénéficiaires et une dégradation de la qualité des soins reçus lorsque leur proche aidant est en détresse.

Plusieurs problèmes doivent être résolus :

  • Les mécanismes de soutien actuels pour les proches aidants ne répondent pas à leurs besoins ;
  • Les services destinés aux proches aidants et aux bénéficiaires de soins sont insuffisants et fragmentés ;
  • Les congés et les protections pour les proches aidants employés sont inadéquats ;
  • Les soutiens financiers sont insuffisants et conçus de manière inefficace.

« Étant moi-même une aidante, je comprends le poids de la responsabilité de prendre soin d’un proche, comme tous les membres de ma famille », déclare Naomi Azrieli, O.C., présidente et directrice générale de la Fondation Azrieli, qui a créé le CCEA pour aider les aidants et les fournisseurs de soins. « L’action du gouvernement est essentielle pour fournir un soutien et des protections concrètes. Le Canada a la possibilité d’être le meilleur endroit au monde pour fournir des soins, mais nous devons agir maintenant pour que cela devienne une réalité. »

« Il est impératif d’agir collectivement pour préserver la santé et le bien-être des personnes proches aidantes, œuvrer à les rendre visibles, développer et amplifier des politiques publiques de soutien qui reconnaissent leur rôle essentiel et qui sont attentives à leurs besoins. C’est au cœur de l’action de l’Appui au Québec depuis plus de 10 ans, et nous continuerons à œuvrer en ce sens avec nos partenaires tels que le Centre canadien d’excellence pour les aidants, pour un meilleur soutien des proches aidants partout au pays, » mentionne Magalie Dumas directrice générale adjointe de l’Appui pour les proches aidants.

Qui sont les aidants ?

Les proches aidants non rémunérés (généralement la famille et les amis) et les fournisseurs de soins rémunérés (travailleurs de soutien à la personne et au développement) constituent la plus grande partie du système de soins de santé et de soutien social du Canada. Ils fournissent environ trois heures de soins pour chaque heure fournie par le reste du système de soins de santé, ce qui équivaut au travail de 2,8 millions de fournisseurs de soins rémunérés à temps plein et permet d’économiser des milliards de dollars en ressources de soins de santé chaque année (1). Le vieillissement de notre population et la pression exercée par la COVID-19 sur le système de santé et de services sociaux ont entraîné une importante pénurie de fournisseurs de soins rémunérés. Cette main-d’œuvre est en grande partie composée de femmes racisées et de nouvelles arrivantes qui ont du mal à progresser au niveau professionnel, occupant souvent plusieurs emplois, mais parvenant à peine à joindre les deux bouts.

« Le fait d’être proche aidante m’a notamment poussée à me battre pour que mon fils ait accès aux soins de santé et à une vie qu’il apprécie », déclare Donna Thomson, proche aidante et auteure. « Quand il est né, jamais je n’aurais imaginé que, pendant 23 ans, je lui fournirais des soins infirmiers 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 dans son « unité de soins intensifs à domicile ». Je n’ai jamais imaginé à quel point je devrais me battre pour obtenir ne serait-ce qu’un peu d’aide. Mes responsabilités de proche aidante ont fait en sorte que je ne pouvais pas travailler à l’extérieur de la maison ou contribuer à une pension. Les proches aidants du Canada mettent leur vie en suspens pour prendre soin de leurs proches et nous n’avons pas la chance d’obtenir les avantages que d’autres travailleurs tiennent pour acquis. Nous devons mieux veiller à ce que ceux qui prennent soin d’autrui soient également pris en charge. »

  • Un Canadien sur quatre est un proche aidant et un Canadien sur deux le deviendra ;
  • Les proches aidants consacrent 5,7 milliards d’heures à s’occuper des personnes de leur entourage (4,2 % du PIB), pour une valeur de 97,1 milliards de dollars par année ;
  • Le manque de productivité équivaut à la perte de 1,3 milliard de dollars chaque année. Cela correspond à plus d’un demi-million d’employés qui quittent le marché du travail ;
  • Plus de 7,8 millions de Canadiens âgés de plus de 15 ans fournissent environ 20 heures par semaine de soins non rémunérés ;
  • Il y a une pénurie de 25 % de fournisseurs de soins rémunérés car le travail est difficile, les salaires sont bas et la sécurité d’emploi est minime ;
  • Seulement 50 % des fournisseurs de soins restent dans le secteur pendant plus de cinq ans, citant souvent l’épuisement professionnel dû aux problèmes de personnel comme principale raison de leur départ.

(1) Fast, « Family Day Imagery Neglects Family Caregivers” Care Work ; It Needs to Be Valued. »

Publié le 07 novembre 2022
Par Centre canadien d'excellence pour les aidants