Les médecins spécialisés s’inquiètent du peu de moyens déployés par le gouvernement pour traiter l’épilepsie.
«Ça nous permettrait d’éviter des chirurgies, déplore le docteur Mark Keezer en entrevue au micro d’Isabelle Maréchal, à QUB, diffusée au 99,5 FM. Ce médicament, le cénobamate, est peu cher. Il permettrait de soigner des gens et d’économiser des milliers de dollars au système de santé québécois!»
Le neurologue et spécialiste en épilepsie, clinicien et chercheur, responsable du groupe d’épilepsie du CHUM et ses confrères ne comprennent pas le refus de la RAMQ de rembourser ce traitement alors qu’il a été accepté par Santé Canada en juin 2023.
L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a même recommandé dans un rapport que le médicament soit remboursé.
«Les cliniciens consultés jugent que les bénéfices qu’il procure sont cliniquement significatifs», peut-on lire dans celui-ci.
Le docteur Keezer et 22 autres médecins spécialisés en épilepsie ont cosigné une lettre en novembre dernier pour plaider la cause auprès du gouvernement. On leur a répondu que les négociations étaient toujours en cours.
«Nous désirons simplement vous faire part que nous attendions avec impatience l’arrivée du cénobamate, médicament qui est sorti en Europe et aux États-Unis depuis plus de quatre ans. […] L’accès au cénobamate fait partie intégrante de la pratique moderne de l’épilepsie. Nous croyons fermement qu’il est essentiel que la RAMQ soutienne l’accès à ce médicament pour nos patients les plus vulnérables», écrivent-ils dans cette lettre.
Éviter des drames
Martine Moretti a perdu son fils Jérémi en 2016.
«Il est mort étouffé dans son oreiller», a-t-elle lâché en entrevue avec l’animatrice Isabelle Maréchal, à QUB.
Jérémi avait 21 ans. Il souffrait d’épilepsie, comme 1% des Canadiens, et dont près de 60 000 Québécois.
Depuis la tragédie, Mme Moretti lutte pour une meilleure reconnaissance de la maladie.
«C’est une maladie très peu connue du grand public et des épileptiques même», affirme-t-elle.
Selon la mère de Jérémi, les personnes atteintes de la maladie aussi mériteraient d’en apprendre plus à son propos.
En 2019, le cabinet du ministre responsable des Services sociaux Lionel Carmant a annoncé la création d’un comité de travail qui se penchera sur le traitement de cette maladie neurologique. Le comité n’a toujours pas vu le jour.
«La meilleure façon d’éviter une mort subite, c’est un traitement optimal personnalisé», avance le docteur Keezer. Il souligne que c’était le but du comité envisagé en 2019.
«Un système similaire existe depuis 10 ans en Ontario et fonctionne très bien», soupire-t-il. Il aimerait voir la même chose se réaliser au Québec.