Un garçon de petite taille a subi une opération pour allonger ses jambes, une première étape réussie pour améliorer sa qualité de vie et lui permettre de mesurer jusqu’à 40 centimètres de plus.
«Le but, c’est qu’il soit fonctionnel dans la vie, assure Maria Fiorilo, la mère de Jacob, âgé de 10 ans. On ne fait pas ça pour dénaturer ce qu’il est, mais la société n’est pas adaptée. Tout est compliqué.»
À sa naissance, Jacob a causé la surprise générale : il était atteint de nanisme. Ses quatre frères et sœurs, qui n’ont pas le même père, n’ont pas la maladie. Ses deux parents ne connaissaient aucun antécédent de nanisme dans leurs familles respectives.
Dès son plus jeune âge, sa mère a voulu trouver une solution pour l’aider. En cherchant sur internet, elle a découvert la chirurgie d’allongement des membres. Or, la Montréalaise déplore qu’aucun médecin des hôpitaux pédiatriques n’ait voulu opérer Jacob.
«Ils disaient que l’enfant devait avoir 14 ans et choisir lui-même», explique cette infirmière de 40 ans.
D’ailleurs, Mme Fiorilo était prête à payer cher pour aider son fils, et même à aller aux États-Unis.
«Que ce soit 100 000 $ ou 200 000 $, je m’en foutais! J’aurais économisé tous les sous. Je voulais qu’il ait une vie normale.»
Finalement, la mère est entrée en contact avec la Dre Marie Gdalevitch, une orthopédiste spécialisée dans cette opération.
«Elle a été comme un ange pour nous», dit Mme Fiorilo.
«Ça faisait trop mal»
En plus, la chirurgie est remboursée par la Régie de l’assurance maladie du Québec. En février 2021, l’enfant de huit ans a subi sa première opération d’allongement des jambes.
Au total, la chirurgie a permis d’allonger ses deux fémurs de six centimètres et ses tibias de quatre centimètres.
Durant des mois, l’enfant a eu des fixateurs externes, qui ont aidé à étirer les os (distraction osseuse). Évidemment, la chirurgie n’est pas sans douleur. Jacob a dû faire l’école à la maison durant des mois et n’arrivait pas à marcher.
«Ça faisait trop mal», se rappelle-t-il.
D’ici quelques années, Jacob pourrait subir trois autres opérations : deux aux jambes, et une aux bras. En tout, l’enfant pourra gagner jusqu’à 40 centimètres dans les jambes, et 10 centimètres aux bras.
«L’allongement des bras aide le plus, parce que les personnes de petite taille ont un manque de proportion. Souvent, ils ont du mal avec l’hygiène», précise la Dre Gdalevitch.
Plus facile chez les enfants
Cette dernière ajoute que l’opération est plus facile chez les enfants, qui réagissent mieux. «Les enfants sont très résilients», dit la médecin.
Aujourd’hui, le garçon qui mesure 1,21 m se dit prêt à être réopéré. «Je veux le faire pour être plus grand», dit-il, bien qu’il assure être capable de tout faire comme ses amis.
Bien qu’elle se réjouisse des progrès de son fils, Mme Fiorilo déplore les moqueries dont les personnes de petite taille font l’objet.
«C’est tellement insultant pour eux, pour les parents», confie celle qui a souvent pleuré.
Les chirurgies d’allongement chez les enfants de petite taille
Première chirurgie
Entre 8 et 12 ans ➞ Allongement des jambes de 10 cm
Deuxième chirurgie
Entre 12 et 16 ans ➞ Allongement des jambes de 15 cm
Troisième chirurgie
Vers 16 ans ➞ Allongement des bras de 10 cm
Quatrième chirurgie
18 ans et plus ➞ Allongement des jambes de 10 cm
Pas facile de trouver un hôpital
Même si l’opération d’allongement des membres est remboursée par le régime public, seulement deux hôpitaux acceptent d’opérer ces patients, déplore une chirurgienne.
«Les hôpitaux pour enfants ne veulent pas les faire, confirme la Dre Marie Gdalevitch, orthopédiste. Mais, ce n’est pas de l’esthétique, c’est fonctionnel.»
Chaque année, la Dre Gdalevitch opère trois ou quatre personnes de petite taille, qui veulent un allongement de membres. Elle croit être la seule spécialiste à faire ces opérations au Québec, et opère aussi des patients d’ailleurs au Canada.
Or, même si la chirurgie est remboursée par la Régie de l’assurance maladie du Québec (difformité congénitale), seuls le Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke et le Centre hospitalier universitaire de Laval (CHUL), à Québec, acceptent ces patients.
«Il a fallu payer la chambre d’hôtel pendant une semaine», se rappelle Maria Fiorilo, qui a fait opérer son fils Jacob au CHUL, même s’ils demeurent à Westmount.
L’accord de l’enfant
Selon la Dre Gdalevitch, les hôpitaux pour enfants refusent ces cas parce qu’ils ne croient pas aux bienfaits de cette opération et préfèrent que les patients soient en âge de consentir légalement.
Or, elle assure qu’elle obtient toujours l’approbation de l’enfant.
«L’enfant doit être d’accord. Il y a beaucoup de physiothérapie. S’il ne participe pas, ça ne marchera pas, dit-elle. Moi, je ne suis pas là pour juger, ce n’est pas mon rôle. Mon rôle, c’est faire ça de façon sécuritaire.»
Pas pour tous
Selon l’Association québécoise des personnes de petite taille, cette opération demeure marginale dans la communauté.
«Certains y pensent, d’autres ne voudront jamais le faire, c’est propre à chacun, souligne Nathalie Labelle, conseillère en inclusion à l’Association. Ce n’est pas tout le monde qui est prêt à passer à travers ça.»